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Bonn, 01.03. 2005 09:54

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direct/Mukoviszidose e.V. begrüßt Schirmherrschaft Eva Luise Köhler über ACHSE

Neue Hoffnung auch für Mukoviszidose-Betroffene

Mukoviszidose e.V begrüßt die Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler über die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen


Bonn, den 1. März 2005. "Mit großer Dankbarkeit haben wir die Nachricht, dass die Gattin des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, die Schirmherrschaft über die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) übernimmt, aufgenommen. Durch das Engagement von Frau Köhler wird den Menschen mit Seltenen Erkrankungen, wie zum Beispiel die Mukoviszidose, neue Hoffnung geschenkt. Mehr Aufmerksamkeit für das Leid dieser Menschen aber auch für ihren Mut und ihre Kraft wird ihnen eine große Hilfe sein", sagt Horst Mehl, erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. in Bonn.

Mukoviszidose ist eine der häufigsten Seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Erbkrankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich zähflüssiger Schleim. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse werden so irreparabel geschädigt.

Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.


Kontaktinformationen:

Kontakt:

Mukoviszidose e.V.
Pressestelle Annette Schiffer
Telefon: 0228 / 9 87 80-0
Email: ASchiffer@muko.info
www.muko.info

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
Dr. Andreas Reimann
Stellvertretender Sprecher des Leitungsteams
0228-9 87 80-0
www.achse-online.de

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